16-18 Eylül 2024 tarihleri arasında University College London’dan (UCL) Prof. Henry Houlden ve Dr. Francesca Magrinelli, akademik bir toplantı ve bilgi alışverişi için NDAL’ı ziyaret etti. Üç gün süren yoğun program boyunca, akademisyenler toplam 18 aileyi inceledi.
İlk gün incelenen ailelerde bilinen genetik nedenler tespit edilerek, hastalık mekanizmasını anlamak için işlevsel analizler önerildi. İkinci gün itibarıyla ise genetik geçişin kesin olduğu ancak mevcut yöntemlerle çözülemeyen vakalar değerlendirildi ve Long Read Sequencing (LRS) önerildi.
Nörolojik incelemelerin yanı sıra ailelerin tüm sorularına yanıt verildi ve çeşitli araştırmalar için örnekler toplandı. Türkiye’deki klinisyenler de zaman zaman toplantılara katıldı. Son derece verimli geçen bu toplantılar, gelecekteki çalışmalar için örnek teşkil eden bir model sundu. Bu ziyaret, genetik araştırmalarda disiplinler arası iş birliğinin önemini vurguladı ve hasta tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmek için değerli içgörüler sağladı.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı’nın Kahramanmaraş Valiliği ile imzaladığı protokol kapsamında, Suna’nın Kızları’nın iki yıldır Pazarcık’ta yürüttüğü Çocuk Yaşam Merkezi faaliyetleri Kahramanmaraş merkeze taşınıyor. Mahalle, okul ve topluluk temelli bu çalışmalar, kız çocuklar başta olmak üzere tüm çocukların korunmasını, güçlenmesini ve hizmetlere erişimlerini desteklemeyi hedefliyor.
Her yaştan ziyaretçiyi özgürce üretmeye davet eden Açık Atölye, Pera Müzesi’nde sanatı buluşma alanına dönüştürüyor. 7–30 Ağustos tarihleri arasında Perşembe, Cuma ve Cumartesi günleri gerçekleşen etkinlikte, bireysel üretimler ve kolektif çalışmalar iç içe geçiyor.
Suna ve İnan Kıraç Vakfı Pera Müzesi, yaz tatilinde çocuklar için sanatla dolu bir keşif alanı sunuyor. 22–31 Temmuz 2025 tarihleri arasında düzenlenecek Yaz Tatili Atölyeleri programı, 4–12 yaş arası çocukları sanat, yaratıcılık ve eğlenceyle buluşturuyor.